Bugün dünyayı +1 ile daha güzel, daha sevgi dolu, daha umutlu bir geleceğe taşıyan Down sendromu arkadaşlarımızın günü! Gelin onların farkındalık günlerinde farklılığın da normal olduğunu bir daha hatırlayalım!
21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü
Öncelikle, 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü özel bir gün olarak Birleşmiş Milletler Tarafından 2011’de ilan edilmiştir. Bugünün başlıca amacı; down sendromu kimselerim daha çok tanınması, farklı olmaktan çok özel olduklarının vurgulanmasıdır. Bu kıymetli günde de birçok dernek ve kuruluş çeşitli etkinlikler ve kampanyalar düzenleyerek hem bu bireylerin hayata katılmasına katkı sağlıyorlar hem de maddi manevi destek oluyorlar.
Neden 21 Mart?
21 Mart gününün, Down Sendromu Farkındalık Günü olarak ilan edilmesinin sebebi ise 21. Kromozomlarının 2 tane yerine 3 tane olması takvimlerde 21 ve 3 sayılarını özel kılmasından gelmektedir. Dünya genelinde 6 milyondan, Türkiye’de ise 100 bin civarında insanın bu genetik farklılığı taşıdığı tahmin ediliyor.
Peki, nedir bu Down Sendromu?
Down sendromu, genetik bir farklılık sonucunda insanda 21. kromozom çiftinde bir fazla kromozomun bulunması sonucunda ortaya çıkar. Vücutta fonksiyonel ve yapısal değişiklikler gözlemlenir. Bu kişiler zihinsel kavramada eksiklik, kendine has yüz görünümü ve öğrenme güçlüğü ile karakterize edilir.
İnsanlarda bulunan hücreler genlerden meydana gelmiştir. İnsanın taşıdığı fiziksel özellikler, kişilik yapısı genlerde yer alır. Genler ise kromozomlarla birbirine bağlıdır. Kromozomlar çiftler halinde kümelenmiş olup, 23 çift kromozom bulunmaktadır. Yani toplam 46 kromozom olmalıdır. Down sendromlu kişilerde bu sayı 47 tanedir. Buradan anlaşılacağı gibi hatalıktan ziyade, sadece genetik farklılıktan oluşan bir durum söz konusudur.
Karşılaşma Olasılığı 800 – 1000 Doğumda 1
Buna 800 -1000 doğumda bir rastlanmaktadır. Annenin yaşının büyük olması en büyük etkenlerden biridir. Hamilelik sırasında ya da doğumda tanımlanabilen bir durumdur. Çocuklarda hafif veya orta şiddette zekâ geriliği bulunabilir.
Bu çocukların zekâ seviyeleri farklılıklar gösterebilir. Bebeklik çağlarında diğer çocuklar gibi olsalar da, ilerleyen yaşlarında sıkıntılar meydana gelecektir. Bu çocukların erken dönemde eğitim almaları, zeka düzeylerinde ve becerilerinde gelişmelere neden olur. Böylelikle yaşam seviyeleri artarak, normal bir yaşam sürecek seviyeye ulaşırlar.
Evet, birçok down sendromu birey bugün öğrenme güçlüğü çekmektedir. Fakat bu özel, sevgi dolu bireylerin arasında bazı bireyler var ki, doktorların onlar için söylediği her şeye meydan okumuş ve onlar da ‘’normal(!)’’ yaşıtları gibi başarılara imza atmışlardır.
Üniversiteyi Başarıyla Bitirdi: Ayşegül Kara
Ayşegül Kara, Adana’da dünyaya geldi. Dünyaya geldiği vakit doktorlar ailesine ‘’Bu evlattan size hayır gelmez’’ denmiş, okul çağına geldiğinde ise öğretmenleri ‘’Bu okuyamaz’’ diyerek okula almak istememişlerdir. İşte bu Down sendromlu genç kız herkese inat üniversiteyi bitirmiş, tezini hazırlamış ve cilt bakımı üzerine hem ustalık hem de usta öğreticilik belgesi almıştır.
Almanca ve İngilizce Biliyor: Deniz Ayça Karagöz
Deniz Ayça Karagöz ise İzmir Turizm ve Otel İşletmeciliği okumaktadır. Almanca ve İngilizce biliyor; salsa, çaça ve vals gibi danslarla ilgileniyor.
Everest Dağı’nın Tepesine Ulaştı: Eli Reimer
Eli Reimer 2012 yılında Everest Dağı’nın tepesine ulaşan Down sendromlu ilk kişi oldu. Babasının yanında tam bir yıl süren bu hazırlık süreci, fiziksel gücün ve zihinsel odaklanmanın kararlılık ve disiplin ile harmanlandığı sürece başarı elde etmenin hiç de zor bir şey olmadığını gösterdi.
Dizi Oyuncusu: Jamie Brewer
American Horror Story’i izleyenler kendisini tanıyor olacaktır. Jamie Brewer, ona sunulan hayatı daha güzel bir yer haline getirmeyi başarmış. Jamie Brewer, 30 yaşında down sendromlu bir dizi oyuncusu oldu.
İlk Kadın Belediye Meclis Üyesi: Angela Bachillier
2013 yılında Angela Bachillier, Down sendromlu ilk kadın belediye meclis üyesi olarak seçildi. Şu aralar İspanya Valladolid’a Ayuntamiento belediyesinde çalışıyor ve siyasi kariyerine devam etmesi bekleniyor.
Genç Basketbolcu: Groesser Owen
Groesser Owen, Down sendromlu genç basketbolcu, kendine özgü hareketi ile başardığı ilan edildi. Yeteneği her sporcunun hayallerini süsleyen ESPN Spor Merkezi’nin de dikkatini çekti.
En İyi Oyuncu Ödüllü: Pablo Pinado
38 yaşındaki, İspanyol Pablo Pinado, Avrupa’da üniversite eğitimini tamamlayan ilk Down sendromlu vatandaştır. Aldığı öğretmenlik eğitiminin yanı sıra aktördür. 2009 San Sebastian Film Festivalinde, “Yo También,” adlı filmde oynadığı rol ona En İyi Oyuncu Ödülü kazandırmıştır. Pablo dünyanın birçok yerinde farklılıklara dikkat çekmek için eğitimler vermektedir. Aynı zamanda kendi eğitim yaşantısını anlattığı bir kitabı yayınlanmıştır.
En Popüler Modellerden Biri: Valentina Guerrrero
Valentina Guerrero, 2012 yılının dünya çapında bilinen en genç ve en popüler modellerinden biri oldu. Onun sevimli gülümsemesi sadece iki gün içerisinde bütün dünyaya yayıldı ve Valentina, her modelin hayallerin süsleyen People dergisine kapak olabilmeyi başardı.
İşte bütün bu başarılar başta Down sendromunun bir hastalık değil, bir genetik farklılık olduğunu ve bu farklılığın normal olduğunu kabul etmekle başlıyor. Bütün bu insanlar aileleri ve çevrelerinin onlar için verdiği fedakârlıkla ve iyi eğitimle başarılı olmuş Down sendromu bireyler.
Down Sendromlu bireyler, bebekliklerinden itibaren iyi bir eğitimle normal birey şeklinde hayatlarını sürdürebilirler. İmkân tanındığında meslek edinebilirler. Kendi yaşamlarını idame ettirebilecek seviyeye ulaşabilirler. Fizik tedavi, özel eğitim ve dil terapisine ihtiyaç duyulur. Bunlar için planlı ve programlı bir şekilde profesyonel yardım almak gerekir.
Down sendromu bireylerin bilinçli annelerinin bu planlı ve özverili eğitime verdikleri önemle çocuklarına kazandırdıkları güzellikleri ve çocuklarının onlara kazandırdıkları mutluluğu dile getirdikleri birkaç satıra kulak verelim:
‘’Şimdi geriye bakıp o hastane odasına döndüğümde keşke diyorum; keşke bugün yaşayacağım duyguları ve mutluluğu o zaman bilseydim de o kadar ağlamasaydım. Keşke hastane odam hüzün değil de mutluluk dolu olsaydı. Ne olurdu biri olsaydı ve bana anlatsaydı. Tek kalan üzüntüm, pişmanlığım bu.’’
‘’Kendinizi toplumdan soyutlamayın, bilhassa bu konulara değinin. Meleğinizi koşulsuz sevin. Şimdi o sıkıntılı geçirdiğim günlere üzülüyorum keşke o günlerin tadını çıkarsaydım diyorum. Çünkü onun sevgisi o kadar büyük ki. Büyüdükçe onu daha da çok seviyorum. Uyurken bile onu özlüyorum. O benim küçük prensesim, masum bebeğim.’’
‘’Şu an prensesimiz 3 ay sonra 2 yaşına girecek. Allah’a çok şükür çok şeyler başardık. O uslu sesi çıkmayan bebekten cadı kıpır kıpır harika bir bebek çıkarttık. Abisinin deyimiyle o bizim küçücüğümüz. İyi ki varsın prensesim. Seni çok çok seviyoruz. Tabi abisini de. O bizim ilk göz ağrımız.’’
Eskiden okuyamaz bile denilen bu bireyler artık lise, hatta üniversite bitirebilmekte, ikinci bir dil öğrenebilmekte, çalışabilmekte, bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Birkaç örnek onların diğer insanlardan farksız olduğunu pekâlâ gözler önüne serebilir. Hatta öyle ki Down sendromu bireyler bugünün insanının yanında duyduğu sonsuz sevgi ve merhametle bizden farklılıklarıyla üstün birer melek olduklarını da kanıtlıyorlar.
Bebeğimin nasıl bir hayatı olacak?
Onlar dünyayı seviyorlar, insanları ve hayvanları seviyorlar, çevrelerini gülücükleriyle daima güzelleştiriyorlar. Adeta bu dünyayı daha güzel bir yer yapmak için bulunuyorlar. Onlar o kadar büyük bir şefkatle dolular ki; bir gün down sendromlu bir bebeği olacağını öğrenen hamile kadının down sendromlular derneğine yazdığı ”Bir bebek bekliyordum, onun down sendromlu olduğunu öğrendim, korkuyorum.
Bebeğimin nasıl bir hayatı olacak?” mailene en güzel şekilde cevap verebiliyorlar. Maile cevap vermek maksadıyla 15 şahane melek bir araya geliyor ve bu müstakbel anneyi daha iyi hissetmek için bir video çekiyorlar. Nihayetinde dünya onların yüreklerinin güzelliğiyle doluyor.
Kapak Görseli: Nathan Anderson | Unsplash
Bu İçeriği Okuduğunuz için Önerdiğimiz İçerikler:
- Bir Yaşam Biçimi Olarak Çölyak Hastalığı Hakkında
- Meme Kanseri Nedir? Nasıl Korunmalıyız, Nelere Dikkat Etmeliyiz?
İlginizi Çekebilecek Faydalı Bağlantılar:
